Hemofilia, o tratamento existe, mas não para todos

Josalto Alves

A Bahia convive hoje com uma contradição silenciosa e cruel.

Enquanto o Brasil é referência mundial no tratamento da hemofilia, milhares de baianos enfrentam uma realidade marcada por atraso, desigualdade e sofrimento evitável.

O tratamento existe. O problema é que ele não chega para todos e, quando chega, muitas vezes já é tarde.

De acordo com dados da World Federation of Hemophilia (WFH), o Brasil aparece em quarto lugar no ranking global de pessoas com hemofilia, com cerca de 14 mil pacientes registrados, atrás da Índia, Estados Unidos e China. As regiões Sul e Sudeste têm melhor cobertura, enquanto o Norte e Nordeste enfrentam acesso mais difícil.

Conforme relata o presidente da Associação Baiana de Hemofílicos (ABHe), Almir Bastos, na Bahia, viver com hemofilia é caminhar entre dois mundos: de um lado, um sistema público que garante tratamento gratuito e estruturado; do outro, uma realidade marcada por desigualdade, invisibilidade e acesso limitado fora dos grandes centros.

O Brasil possui um dos maiores programas públicos de tratamento da hemofilia do mundo. Pelo SUS, pacientes têm acesso gratuito aos fatores de coagulação, acompanhamento médico e, mais recentemente, a terapias modernas.

Na Bahia, cerca de 880 pessoas são acompanhadas pelo sistema público.

No papel, é uma política de sucesso.

Na prática, é uma política desigual.

O atendimento especializado segue concentrado em Salvador.

Para quem vive no interior, o acesso ao tratamento significa viagens longas, custos indiretos e interrupções no acompanhamento.

E, na hemofilia, interrupção não é detalhe.

É dano.

É assim que muitos pacientes chegam ao sistema já com sequelas irreversíveis.

A consequência dessa falha estrutural é visível: articulações comprometidas, dor crônica, perda de mobilidade, limitação para trabalhar e viver com autonomia

Tudo isso poderia ser evitado com diagnóstico precoce e tratamento contínuo.

Na Bahia, ainda se descobre a hemofilia tarde demais.

Falta protocolo claro de identificação precoce, capacitação na atenção básica. Falta busca ativa. Falta visibilidade.

A hemofilia segue fora do debate público, sem campanhas permanentes, sem pressão social e sem prioridade política.

Enquanto o mundo avança com terapias mais modernas e eficazes, o acesso na Bahia ainda é desigual.

A profilaxia, tratamento preventivo que evita sangramentos e sequelas, muitas vezes começa tarde.

Resultado: o sistema trata a consequência, não evita o problema.

O mesmo SUS que garante tratamento de excelência em nível nacional ainda não consegue garantir igualdade dentro do próprio estado.

Algumas medidas são urgentes e perfeitamente viáveis:

Descentralizar o atendimento. Criar polos regionais de acompanhamento e garantir distribuição de medicamentos no interior.

Implantar diagnóstico precoce. Estabelecer protocolos nas maternidades e capacitar profissionais da atenção básica para identificar sinais precoces da doença.

Garantir profilaxia desde a infância. Adotar a profilaxia primária como regra, evitando que crianças desenvolvam sequelas evitáveis.

Ampliar o acesso a novas terapias. Democratizar o uso de medicamentos modernos, com critérios transparentes e distribuição equitativa.

Criar uma linha de cuidado integrada. Organizar atendimento com equipe multiprofissional, incluindo fisioterapia, ortopedia e suporte psicológico.

Instituir campanha permanente de conscientização. Levar informação à população e dar visibilidade à doença, rompendo o ciclo de invisibilidade.

Criar cadastro estadual transparente. Mapear os pacientes e suas condições para planejar políticas públicas com base na realidade.

Transformar tudo isso em lei. Estabelecer uma política estadual permanente de atenção à hemofilia, que não dependa de governos, mas de obrigação institucional.

A hemofilia ainda é uma doença invisível. E o silêncio, nesse caso, também adoece.

O objetivo deste artigo é desafiar os governos estadual e municipal e os gestores municipais a adotar as medidas sugeridas!

A conferir...