Lafaiete Coutinho: criança com doença rara (1 nascimento em 4 milhões) ganha festa de aniversário

No dia 06 de novembro, na cidade de Lafaiete Coutinho, um grupo de pessoas realizou uma grande festa de aniversário em homenagem a Ana Clara, que completou 9 aninhos e ganhou uma linda festa temática do filme Frozen. Ana Clara é portadora da síndrome de Huntchinson-Gilford é uma enfermidade genética extremamente rara cujos sintomas se assemelham ao processo do envelhecimento manifestando-se logo nos primeiros anos de vida. Esta é uma desordem genética muito rara: 1 nascimento em 4 milhões em todo o mundo. Pouco mais de 130 casos foram reportados na literatura científica desde a descrição da doença, em 1886. A festa foi organizada com muito amor por Alessandra Fondatto juntamente e contou também com a apresentação do Show Brinquedolândia. A festa foi linda! E o mais importante, a Ana Clara conhecida na cidade por Tininha, realizou seu sonho.

Sintomas de Progeria

As crianças afetadas pela progeria tem uma aparência normal ao nascimento, mas a partir de pouco mais de um ano de idade apresentam retardo no crescimento em relação a outras crianças e não ganham peso como seria o normal. Elas começam a desenvolver uma aparência facial característica, que inclui: olhos proeminentes, nariz fino com ponta em bico, lábios finos, queixo pequeno e orelhas protrusas. A síndrome de progeria também causa perda de cabelos (alopecia), pele aparentemente envelhecida, anormalidades nas juntas e perda de gordura subcutânea. Esta condição não interrompe o desenvolvimento intelectual ou o desenvolvimento das habilidades motoras, como sentar, ficar de pé e andar. Os portadores de progeria sofrem um severo endurecimento das artérias (arteriosclerose), que começa na infância. Essa condição aumenta enormemente a possibilidade de um infarto e AVC (Acidente Vascular Cerebral) na tenra idade. As complicações derivadas da arteriosclerose pioram com o tempo e são a maior ameaça para a vida dos indivíduos afetados. A expectativa de vida para uma criança com progeria é de cerca de 13 anos, mas algumas crianças morrem mais novas e outras chegam aos 20 anos ou mais.

Fonte: minhavida.com.br