Jovem com epidermólise bolhosa faz apelo ao Governo da Bahia por medicamentos que não recebe a 6 meses

Janaina Lima, de 25 anos, moradora de Manoel Vitorino, esteve no programa Rota 89, da Jequié FM, na manhã desta quinta-feira (24), para fazer um apelo em busca de medicamentos para o tratamento da epidermólise bolhosa.

A doença é uma condição rara que provoca extrema fragilidade da pele e o surgimento de feridas. Segundo Janaina, há cerca de seis meses ela não recebe os medicamentos fornecidos pela Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, situação que, de acordo com seu relato, tem contribuído para o agravamento das lesões e para um quadro de desnutrição.

As consequências da doença ao longo dos anos foram severas. Janaina relatou que perdeu os dedos das mãos e dos pés em decorrência das complicações provocadas pela condição. Ela também contou que já perdeu um irmão, que nasceu com a mesma doença.

Campanha mobiliza ouvintes

Durante a participação no programa, o apresentador Júnior Mascote lançou uma campanha de solidariedade para ajudar Janaina na aquisição de medicamentos e suplementos.

Segundo informado durante o programa, cada ampola custa R$ 17 e Janaina necessita de uma por dia. Ao final da transmissão, as doações chegaram a aproximadamente R$ 4 mil, valor que será destinado à compra de suplementos para auxiliar no tratamento e na alimentação da jovem.

Apesar da mobilização, Janaina ainda aguarda uma posição sobre o fornecimento regular dos medicamentos pelo Estado. Até o momento, não havia informação sobre quando os medicamentos voltarão a ser disponibilizados.

A situação chama atenção para as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras que dependem de tratamentos contínuos e do fornecimento de medicamentos pelo poder público.

Janaina segue realizando o tratamento e conta com a solidariedade da população enquanto aguarda a regularização do fornecimento dos medicamentos.

Epidermólise bolhosa

É um grupo de doenças genéticas raras e não contagiosas que causa fragilidade extrema na pele e nas mucosas, provocando o surgimento de bolhas e feridas ao menor atrito ou trauma. Os pacientes com essa condição são frequentemente chamados de "crianças borboletas" devido à semelhança da fragilidade cutânea com as asas do inseto.